SALUD

Las enfermedades raras afectan a tres millones de españoles

Por Paula López2 min

Sociedad28-02-2009

Tres millones de españoles y 30 millones de europeos están afectados por alguna enfermedad rara. En total la padecen alrededor del ocho por ciento de la población mundial. Una enfermedad rara es una patología que tiene muy baja frecuencia, que afecta a un número limitado de la población. En Europa está estipulado que pertenecen a este tipo de enfermedades las que afectan a menos de uno de cada 2.000 ciudadanos.

Existen más de 7.000 enfermedades raras, algunas más“comunes que otras. Por ejemplo, en España hay alrededor de 10.000 personas que sufren algún tipo de anemia, 2.000 casos de osteogénesis imperfecta y tan sólo hay seis casos del síndrome de Joubert. Estas enfermedades afectan a las capacidades motoras y mentales del paciente, al sistema sensorial y a su comportamiento. La mayoría son crónicas y degenerativas, de hecho, el 65 por ciento son graves e invalidantes. Las características de las enfermedades raras son su comienzo precoz -suelen aparecen antes de los dos años- y los dolores crónicos en uno de cada cinco enfermos. Muchas son muy graves y algunas incluso mortales: el 35 por ciento de los bebés fallecidos antes de un año mueren por esta razón, así como el 10 por ciento de entre uno y cinco años y el 12 por ciento de entre los cinco y los quince años. Según la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), uno de cada cinco afectados tarda diez años en conseguir un diagnóstico, lo que hace que la enfermedad se pueda ir agravando. Estos enfermos invierten el 20 por ciento de su sueldo anual en paliar sus síntomas. La falta de información, los problemas de integración, la carencia de investigación, la inaccesibilidad a un diagnóstico correcto, el alto coste de los pocos medicamentos para estas enfermedades y la falta de especialización de los médicos son algunos de los problemas con los que se encuentra un enfermo de este tipo. El día 28 de febrero se celebró por primera vez el Día Mundial de las Enfermedades Raras y, con este motivos, Feder organizó una serie de actividades durante todo el mes de febrero para crear una fiesta por la esperanza de los ciudadanos. Además, esta federación ha elaborado una campaña de sensibilización bajo el lema Somos más de tres millones y aún así estamos solos. Únete al Pacto de Todos por las Enfermedades Raras, y en colaboración con la Obra Social de Caja Madrid está desarrollando el Primer Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras (ENSERio).