SALUD

Enfermedades raras, un alto precio para un dudoso diagnóstico

Por Tamara Santos1 min

Sociedad20-05-2009

Están enfermos, pero no saben de qué; quieren paliar sus dolencias, pero los fármacos son cada vez más caros. En España tres millones de personas tienen alguna enfermedad de difícil diagnóstico, y mientras buscan una solución, pagan más de 350 euros en aliviar su situación. Buscan soluciones, se desplazan de un lugar a otro para poder encontrar un diagnóstico más eficaz. Madrid y Barcelona son los puntos más recurridos para aquellos que padecen alguna enfermedad rara, pero no son los únicos.

Valencia, Córdoba, Alicante, Badajoz o Sevilla, también son visitados con frecuencia por 1,5millones de los afectados. Estos datos los recoge un estudio elaborado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Obra social Caja Madrid. Este informe también dice que una de cada cinco personas que poseen este tipo de problema, tardan más de cinco años en conocer la patología que sufren. La falta de información al paciente y de un conocimiento más certero en este tipo de enfermedades son la causa de un diagnóstico tardío, de un desplazamiento frecuente por parte de las familias y de que las medicinas sean tan caras. Al no ser medicamentos comunes, no están cubiertos por la sanidad pública, lo que supone para muchas familias un gasto del 20 por ciento de su presupuesto. Esto, en el caso de que puedan acceder fácilmente a un tratamiento, ya que para uno de cada cuatro enfermos, resulta imposible conseguir la medicación. El 48 por ciento de los pacientes creen que el precio es demasiado costoso, el 31 por ciento, explica que el producto sencillamente no existe, el 23,3 por ciento dice que el fármaco sólo se puede lograr en otro país, y el 45 por ciento de los afectados siente que la atención sanitaria no es satisfactoria. Por todas estas razones, Feder ha informado al Gobierno de sus planes en la elaboración de un comité de expertos en enfermedades raras a nivel estatal, que permita evitar la situación actual de los afectados. A su vez, pretende crear centros de referencia donde designar a los distintos pacientes, evitando así problemas en el desplazamiento.