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SALUD

Las enfermedades raras, las grandes olvidadas de la medicina

Por Tamara SantosTiempo de lectura1 min
Sociedad13-12-2008

El síndrome de sensibilidad química múltiple (SQM) es una de las muchas enfermedades consideradas raras por su difícil diagnóstico. Según el Instituto Ferrán de Reumatología, suele afectar al sistema nervioso central, gastrointestinal y respiratorio. El medio ambiente es el principal culpable de esta patología.

La SQM se puede desarrollar a través de distintos medios, sin embargo siempre hay una grave exposición ante un determinado componente químico. En consecuencia, el organismo de la persona afectada no es capaz de soportar después el nivel mínimo de ese componente. Los síntomas pueden ser muy diversos. Los más repetidos son el dolor de cabeza, mareo, debilidad, confusión, dificultad de concentración, opresión pectoral, trastornos gastrointestinales, ansiedad y depresión. La Organización Mundial de la Salud no ha logrado dar todavía con un diagnóstico fiable. En España, el Hospital Clínico de Barcelona registra entre 50 y 60 casos nuevos al año. Tal y como aparece en la Federación Española de Enfermedades Raras, un ocho por ciento de la población mundial estaría afectada por este tipo de enfermedades: más de tres millones de españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de norteamericanos. Existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras diferentes. Cerca de 6.000 personas padecen esclerosis múltiple, 10.000 personas sufren anemia, 5.000 fibrosis quística, 5.000 escleoremis, 3.000 miopatía de Duchenne, 2.500 síndrome de Tourette, 2.000 osteogénesis imperfecta, 1.000 patologías mitocondriales, de 250 a 300 leucodistrofias, hay 200 casos de la enfermedad de Wilson, 100 casos de enfermedad de Pompe, 150 casos de anemia Fanconi, 80 casos de síndrome Arpet y seis casos de síndrome Joubert. El principal problema de todo en la falta de diagnóstico científico que lleva a la desinformación del paciente. Este tipo de enfermedades rompen muchas veces con la integración social del enfermo, que a su vez gasta mucho dinero en las escasas medicinas existentes para solucionar su problema.