Síndrome de Down
La gente con Síndrome de Down celebra su día
Por Silvia Marin Martín 
4 min
Sociedad21-03-2017
Hoy se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down. El lema de este año que ha seleccionado Naciones Unidas (ONU) es MiVozMiComunidad, en ella se quiere dar voz a la gente con este síndrome, dándoles el sitio que deben de tener dentro de la sociedad, pudiendo ser parte de la política como otro ciudadano más. Este síndrome no es considerado una enfermedad es una alteración genética. En España han realizado anuncios publicitarios con el lema XTUMIRADA, han colaborado famosos.
Hoy es el día que se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down. El tema que ha seleccionado Naciones Unidas (ONU) es MiVozMiComunidad, con una campaña con la que se quiere dar apoyo a gente con síndrome de Down para que pueda manifestar, las personas con este problema quieren ser visibles, ser escuchados y ser importantes para la política y los gobiernos, para que ellos puedan sentirse parte de las ciudades, como habitantes de primera. Ellos siguen pensando que sigue habiendo obstáculos, la educación y sus métodos no tiene en sus programas para personas con gente con discapacidad intelectual, lo que impide, por falta de presupuesto, que puedan participar en la vida normal de las ciudades y no pudiendo nunca sentirse independientes. Conseguir que sean autosuficientes es el objetivo.
Para poder comprender a estas personas debemos de tener en cuenta que, el síndrome de Down es una alteración genética que se origina por la presencia de un cromosoma de más en el par 21 en lugar de los dos que tiene que haber generalmente; por todo esto, es conocido como trisomía 21. Este síndrome, como muestra su calificación, no está identificado como una enfermedad. La consecuencia que tiene el síndrome produce en cada persona cosas muy diferentes. Alguien que tenga Down poseerá algún grado de discapacidad intelectual y reflejara algunas peculiaridades propias del síndrome, que les hace particulares, con un aspecto y una personalidad única. Las cifras que se manejan en España es existen entre 34.000 y 35.000 personas con síndrome de Down.
Agustín Matía Amor, gerente de Down España (Federación Española del Síndrome de Down), muestra que “las diferencias vienen marcadas sobre todo por la naturaleza de la discapacidad intelectual asociada al síndrome de Down. Son personas con necesidades de apoyo permanente, con un bajo nivel de escolarización, con unos porcentajes de ocupación laboral inferior al de otros colectivos de discapacidad y con algunos problemas de salud propios (tasa elevada de cardiopatías, altísima incidencia de enfermedad de Alzheimer, envejecimiento prematuro o porcentaje elevado de celiaquías)”.
El Hospital Universitario de La Princesa está llevando a cabo una consulta monográfica que la temática es en exclusiva para las personas con síndrome de Down. Es el único centro de referencia en España junto a otro que está localizado en Estados Unidos. Fernando Modenhauer, del Instituto de Investigación del Hospital Universitario de la Princesa, manifiesta que con la incorporación de esta consulta se desea “proporcionar una atención médica personalizada, evitando al mismo tiempo un excesivo intervencionismo médico diagnóstico terapéutico, que es frecuente y justificado en la edad pediátrica”. Un centro que, tal y como señala Moldenhauer, “ofrece una experiencia clínica probablemente única en nuestro entorno en relación con la atención de estas personas, lo que permite centrar la atención en problemas de salud no bien conocidos o ponderados por la mayoría de los médicos que atienden poblaciones adultas de pacientes”.
En lo que se refiere a la integración de niños y jóvenes con síndrome de Down en lo que es el espacio educativo y académico, Agutín Matía confirma que es un grupo que tropiezan con muchos piedras en el camino en el momento que tienen que ingresar en el mundo académico. Como cuenta el gerente de Down España, “el sistema educativo en general no está pensado para atender la discapacidad intelectual, ni siquiera una de carácter tan moderado o asumible como es el síndrome de Down”. De igual manera, Matía persiste en que “hay que recordar que el fundamento moderno de la atención a la discapacidad es que la sociedad (también las estructuras educativas) se adapte para apoyar a las personas a las que atiende”. Un contrasentido, tal y como Matía remarca, puesto que, en “en este momento, la mayor parte de las personas con síndrome de Down no pueden titular académicamente y sufren un sistema que nos les aporta respuestas inclusivas ni calidad educativa en lo que necesitan”. Una particularidad que Matía cree “facilita la presión a las familias y las soluciones excluyentes y segregadoras”, considerándola “una regresión respecto a la integración conseguida en los años 90”
La finalidad es incrementar la conciencia pública sobre el síndrome y aludir la honorabilidad característica, la capacidad y las estimables contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como impulsores del bienestar y de la pluralidad de sus comunidades. Igualmente, se quiere llamar la atención sobre lo importante de poder tener la autonomía e independencia individual de las personas con síndrome de Down, en concreto, la libertad de actuar con sus propias decisiones.
Entre las acciones que ha realizado hoy la Federación del Síndrome de Down, ha emitido un spot viral “Cambia tu mirada sobre el síndrome de Down”, con el que Down España quiere conseguir una mayor sensibilización social y una mayor visibilidad de este grupo de gente con este síndrome. Un spot publicitario que es parte de una campaña a nivel global que se denomina “XTUMIRADA”, en la que han colaborado personajes del mundo de la televisión, de la música y de la cultura de España.