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SALUD

Se celebra el día Mundial de las Enfermedades Raras

Por Irene Flores RuizTiempo de lectura1 min
Sociedad28-02-2013

El 20 por ciento de los pacientes con una enfermedad rara tardan de media unos diez años en ser diagnosticados. Es un plazo de tiempo “preocupante” si se tiene en cuenta que el 65 por ciento de estas patologías son “graves e invalidantes”, según ha advertido la Sociedad Española de Neurología (SEN).

La Unión Europea define una enfermedad rara como una patología que afecta a menos de uno de cada 2.000 ciudadanos pero en la que, actualmente, afecta a más de 36 millones de europeos. Se han identificado entre 6.000 y 8.000 y, en la mayoría, no existen tratamientos efectivos. Con el lema “Enfermedades rara sin fronteras”, el último día del mes de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras que tiene como finalidad sensibilizar a la población sobre estas enfermedades y acercarles la situación por la que pasan muchos de los afectados así como concienciar a las instituciones nacionales e internacionales sobre la necesidad de seguir investigando en este campo. El día de las Enfermedades Raras comenzó como un evento europeo lanzado por EURORDIS en 2008, una organización no gubernamental dirigida por una alianza de pacientes que representan a más de 560 organizaciones de pacientes de enfermedades raras en 51 países. Al día de hoy, es un evento internacional, con nuevos países que se unen, año tras año, como es el caso de Barhein, Islandia, Israel, Palestina y Singapur en 2013. En España, la iniciativa cobra todavía más importancia puesto que se enmarca dentro del Año Nacional de las Enfermedades Raras. Durante este día, se intenta captar la solidaridad de todos los ciudadanos y su atención así como la de las compañías farmacéuticas que no estudian ni investigan estas enfermedades como se debiera debido a su no rentabilidad económica. Aunque, al día de hoy han aparecido nuevas iniciativas como, la creación del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), el Registro de Enfermedades Raras del IIER, entre otras, “aún queda por hacer mucho más", ha asegurado la coordinadora del Comité ad-hoc de Enfermedades Raras de la SEN, Carmen Calles Hernández.