SALUD

España ocupa el último puesto en la atención de enfermedades raras

Por Paula López1 min

Sociedad29-03-2008

Existen unas 7.000 enfermedades raras que afectan a más de 25 millones de europeos y tres millones de españoles. Este tipo de dolencias tienen un enfermo por cada 2.000 personas y, aunque cada una tiene pocos perjudicados, el 7 por ciento de la población sufre este tipo de enfermedades. Cada 29 de febrero, Europa celebra el Día de las enfermedades raras.

Enfermedad rara es aquella que afecta a menos de una persona por cada 2.000. Actualmente, existen 7.000 enfermedades raras identificadas en las que, en menos de 800, se dispone de un mínimo conocimiento científico. Cada semana aparecen en el mundo cinco nuevas dolencias de este tipo, en su mayoría, de origen genético. Las enfermedades raras son, sobre todo, crónicas y degenerativas; el 65 por ciento son graves e invalidantes y se caracterizan por su aparición precoz (dos de cada tres aparecen en la infancia), dolores crónicos y, en casi la mitad de los casos, el pronóstico vital es dudoso. Uno de los principales problemas de los afectados es la dificultad de acceso a las consultas de especialistas sanitarios. Estos no están lo suficientemente preparados ante estos padecimientos. Muchos pacientes son rechazados ante la complejidad de su caso y, de los que logran llegar a un especialista, un 40 por ciento sale con un diagnóstico erróneo. No tienen la suficiente información sobre su caso y no saben dónde obtenerla. El altísimo coste de los pocos medicamentos existentes y los problemas de integración social, tanto de los pacientes como de sus familias, suelen ser otros problemas derivados de este tipo de enfermedades. Los afectados dejan de participar en la vida social y desatienden, muchas veces, su propia vida. En Europa, se han aprobado 44 fármacos huérfanos desde 2001 y, actualmente, las enfermedades raras constituyen una prioridad en el Programa de Salud Pública de la Unión Europea. Las asociaciones de enfermedades raras, como Feder, han celebrado numerosas actividades a lo largo de esta jornada europea.