ANÁLISIS DE SOCIEDAD
Raros
Por Almudena Hernández
2 min
Sociedad04-03-2012
Queremos ser iguales que el resto, imitamos hasta el extremo a esas personas por las que nos cambiaríamos. Deseamos los labios de Angelina y a nariz de la princesa. Soñamos con ser jóvenes y pálidos como los vampiros por los que suspiran los adolescentes. Leemos los bestsellers del momento. Vamos a la última en las tendencias que marcan los caprichosos gurús de la moda. Nos indignamos contra las minorías que abusan del resto de ciudadanos. Y, sin embargo, anhelamos ser la élite de la exclusividad, los dominadores del éxito, los poseedores de la verdad más verdadera. Dicho de otro modo: envidiamos el brillo de la perla negra, la extravagancia de un burro verde, la peculiaridad de un mirlo blanco, y buscamos un sitio privilegiado en las fiestas de alfombra roja y en los catálogos de especies en extinción. Queremos ser contradictoriamente raros mientras ignoramos a quienes tienen una enfermedad diagnosticada con ese adjetivo, un calificativo que quizás sea el peor que puede escribirse en un informe médico. Provoca una magna discriminación. Una de cada 10.000 personas tiene alguna de las 7.000 enfermedades consideradas raras, aquellas que tienen pocos diagnósticos y son unas auténticas desconocidas. Se calcula que sólo 70 de ellas tienen solución y apenas se conoce algo de 700. Es evidente que queda mucho por investigar. Pero la crisis ha llevado al traste la esperanza de quienes tienen alguna enfermedad rara, cuando se supone que la salud es un derecho reconocido, aunque se trate del bienestar de una pequeña parte de la sociedad no tan pequeña: tres millones de españoles tienen alguna. Lo triste es que en otros ámbitos se tienen más en cuenta las revindicaciones de las minorías, incluso cuando exigen sacrificios de la mayoría. Por eso no extraña que las personas con enfermedades raras quieran que los demás rompamos con la indiferencia hacia ellas. Además, siendo más solidarios quizás logremos diferenciarnos del resto o, por el contrario, parecernos a las personas comprometidas a las que tanto admiramos. Es lo que queremos ¿no?
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Almudena Hernández
Doctora en Periodismo
Diez años en información social
Las personas, por encima de todo